Présentation - Bienvenue

Présentation - Bienvenue
Tout d'abbord bienvenue dans mon blog. Je m'appelle Justine, j'ai 14 ans et je suis belge. J'ai crée ce skyblog pour soutenir des personnes malades ou gravement malades (cancers, maladies orphelines, maladies génétiques, ...). Ces personnes ont besoin de beaucoup de soutien donc ce serait gentil de laisser de gentils commentaires pour les soutenir dans leur combat quotidient.

N'oubliez jamais que derrières de magnifiques sourires se cache souvent un combat très dur...

Je n'accepterai plus dans mes amis les personnes qui ne mettent même pas un commentaires et que le blog ne concerne pas la (ou les) maladie(s) (les deux conditions doivent être réunies pour ne pas être accepter)

Les liens sont encadrés d' *
# Posté le mardi 19 juin 2007 13:28
Modifié le samedi 09 février 2008 11:42

Super belle vidéo - Sommaire

Voici une vidéo que je trouve super belle avec des gens supers courageux qui doivent se battre tous les jours contre la maladie!!! Courage à eux...
Je profite de cette belle vidéo pour vous faire le sommaire...


____Page 1 :

- Présentation - Bienvenue
- Super belle vidéo - Somaire
- Encore une super belle vidéo
- Une petite fille pleine de courage te de vie
- Le don d'organe

____Page 2 :

- Mon coeur qui bat n'est pas le mien
- Syndrome de Moëbius
- Don de sang
- Don de moëlle osseuse et de cellules souches
- Belle petite vidéo pour Noah

____Page 3 :

- La mucoviscidose
- La transplantation pulmonaire
- Magnifique vidéo : Comba combat
- Une petite fille extraordinaire
- Biloulou

____Page 4 :

- La leucémie
- Le syndrome de West
- Le syndrome d'Apert
- Association : Justine, ma raison d'être (syndrome d'Apert)
- Louis Page - Le don d'Elsa


____Page 5 :

- Trouble déficitaire de l'attention (TADH)
- L'autisme
- L'épilepsie
- La dysphasie
- La maladie de Crohn

____Page 6 :

- Nouveauté
- La petit Gaëtan
- Accident Vasculaire Cérébrale (AVC)
- La méningite
- Remerciement

____Page 7 :

- Petite princesse Ania
- Sinik - La cité des anges
- Biloulou
- Marius
- Merci pour votre solidarité et votre soutien

____Page 8 :

- La pneumonie
- L'aide à Mathilde
- Anorexie
- Boulimie
- Mathéo


____Page 9 :

- Vraiment désolée
- La vue de l'enfant
- Examens!
- De retour!
- Adrien

____Page 10 :

- Joyeux Noël
- Le foie
- La bilirubine
- Le cancer
- Le cancer du foie

____Page 11 :

- Bonne fin d'année 2007
- Aide à Bérénice
- L'aventure de Jules
- Fini les vacances
- Besoin d'idée!

____Page 12 :

- Spondylarthrite ankylosante
- Bien dégager le nez des bambins
- Bronchiolite, comment l'éviter?
- Audition : les troubles qui doivent alerter les parents
- Manque de temps

____Page 13 :

- I'm sorry
- Le rejet
# Posté le mardi 19 juin 2007 17:39
Modifié le dimanche 27 avril 2008 14:34

Encore une super belle vidéo...

Cette vidéo c'est * tous-unis *
qui la faite.
Je la trouve magnifique!
Elle est aussi dans les skyblogs de Camille :
# Posté le mercredi 20 juin 2007 12:29
Modifié le dimanche 06 janvier 2008 05:23

Une petite fille pleine de courage et pleine de vie...

Une petite fille pleine de courage et pleine de vie...
Lou Salomé, née le 26 mai 1995, était une petite fille pleine de courage, de vie, elle était aussi très mature pour son age mais la vie a été trop injuste, elle nous a quitté le 8 juillet 1999 à l'age de quattre ans. J'ai lu son histoire en entier et maintenant je cherche le livre pour pouvoir la relire. A la fin de l'histoire j'avais les larmes aux yeux. Elle est très touchante et quand je vois qu'on se plaint pour n'importe quoi et Lou Salomé qui ne se plaignait jamais je trouve ça honteux de notre part. Maintenant Lou Salomé et sa maman repose en paix. Je souhaite plein de courage à son papa.

Je parle du neuroblastome : * ici *

Voici le récit du combat de Lou Salomé :

Le 26 mai 98, Lou Salomé a trois ans, nous organisons un goûter d'anniversaire en présence de tous ceux qu'elle aime. Très rapidement nous devons interrompre la petite fête, une fièvre carabinée nous oblige à appeler le médecin qui diagnostique une otite sévère. Rien de bien alarmant jusque là.
Mais Lou Salomé ne va jamais se relever de cette otite. Elle reste fatiguée, pâle, fait des petites fièvres inexpliquées, se couvre de bleus, perd l'appétit. Et surtout, surtout, son caractère change totalement, elle est "ronchon" en permanence, ce n'est plus la même petite fille, et pourtant aucun changement dans sa vie ne peut justifier cette métamorphose...

Nous sommes inquiets et consultons notre médecin de famille à trois reprises durant le mois de juin, affirmant "Lou Salomé va mal", mais elle ne voit rien d'anormal. A la troisième consultation, nous demandons une prise de sang qui se révèle inquiétante: amorce d'anémie, vitesse de sédimentation et CRP très élevées, elle nous conseille alors de nous rendre à l'hôpital.
Seulement voilà, nous sommes déjà en juillet, beaucoup de monde en vacances, les autres surbookés... Le pédiatre qui nous reçoit suspecte une nouvelle otite, très vite infirmée par l'ORL que nous allons consulter, les oreilles sont parfaites. A la deuxième visite, la prise de sang montre que l'anémie s'aggrave. A la troisième, ne trouvant rien et ne demandant aucun examen complémentaire, le pédiatre nous dit qu'il s'agit sans doute d'une mononucléose même si le test est négatif, qu'il n'est pas inquiet, que nous ferons juste une prise de sang de contrôle fin août.

Nous partons donc en vacances, un tour de France de l'amitié, de grands moments de bonheur avec notre Merveille. Mais elle mange de moins en moins, continue ses petites fièvres, se fatigue très vite. Elle est vraiment très pâle et bientôt, elle ne veut même plus marcher, demandant de plus en plus fréquemment qu'on la porte. A tel point que, vraiment inquiets, nous rappelons notre médecin de famille. Si c'est une mononucléose nous dit-elle, il est normal qu'il y ait des hauts et des bas, rien d'inquiétant, la prise de sang fin août sera bien suffisante...

Nous faisons donc cette prise de sang le samedi 29 août.
Lundi matin, le 31, Lou Salomé va à l'école.
Lundi après-midi, l'hôpital nous appelle...

Suite : * ici *
Site Donation Lou Salomé : * ici *
# Posté le mercredi 27 juin 2007 15:46
Modifié le dimanche 06 janvier 2008 05:31

Le don d'organe

Le don d'organe
Pour sauver certaine personne le don d'organe est nécéssaire. Alors j'aimerais vous informer sur ce don.


Le don d'organe

La
transplantation d'organes et la greffe de tissus sont devenus une réalité qui, tous les jours, permet à de nombreux patients de retrouver une qualité de vie.

Mai
s cet espoir ne serait devenu réalité sans le don d'organe, sans élan de générosité et sans l'esprit de solidarité qui doivent animer chacun de nous.

Le don d'organes est un geste qui consiste à accepter que soit prélevé de votre corps, après votre décès des organes ou des tissus.

Ces
organes et tissus seront destinés à une transplantation ou une greffe, afin de sauver le vie ou d'améliorer la qualité de vie de personnes atteintes d'affections graves.


Quelle est la différence entre greffe et transplantation ?

La g
reffe est une opération qui consiste à transférer sur une personne des parties de tissu ou d'organe prélevés soit sur elle-même soit sur une autre personne (peau, fragments d'os etc...)

La tran
splantation consiste à transférer une partie d'organe ou un organe entier (c½ur, rein etc.), mais le terme greffe est souvent utilisé dans ce ses (greffe du c½ur....).


Quelle est la différence entre le « don d'organes » et le « don de son corps à la science » ?

Le
don d'organes se limite au prélèvement d'organes ou de tissus en vue d'une greffe et toutes les précautions sont prises pour respecter au mieux l'intégrité physique du défunt.

A
noter que la loi prévoit que le prélèvement d'organes et la suture du corps doivent être effectués dans le respect de la dépouille et de l'image du donneur défunt, en ménageant les sentiments de la famille.

Le
don de son corps à la science a pour but de faire progresser la médecine ainsi que les connaissances et le savoir-faire des chercheurs et étudiants.

On
peut être à la fois donneur d'organe et faire don de son corps à la science.


Qui peut devenir donneur d'organes et comment ?

To
ute personne, majeure ou non, inscrite au registre de la population ou au registre des étrangers depuis 6 mois, et capable de manifester sa volonté, peut s'adresser à l'administration communale de son domicile (service de la population) afin de déclarer soit son opposition à tout prélèvement d'organes ou de tissus après son décès, soit son consentement, dans un acte de volonté explicite, en tant que candidat donneur d'organes après son décès.

L'adm
inistration communale a l'obligation de faire enregistrer cette décision au Registre national. (Loi du 17/02/1987 – art.10, § 4). Notez que si vous changez d'avis après votre première déclaration, ceci est toujours possible.


Que se passe-t-il en l'absence de toute déclaration ?

C'es
t le principe « qui ne dit mot consent » qui prévaut, sauf s'il est établi qu'une opposition a été exprimée contre un prélèvement. Les proches du défunt (père, mère, enfants et conjoint) peuvent également faire opposition au prélèvement. Mais, en présence d'une déclaration, la famille ne saura s'opposer à votre volonté.

# Posté le vendredi 27 juillet 2007 07:24
Modifié le dimanche 06 janvier 2008 05:30

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